Pomóżmy w walce o oddech

Chorzy na tę chorobę skazani są na przedwczesną śmierć. Szansą na dłuższe życie jest przeszczep płuc.

Kiedy 34 lata temu Agnieszka Grochała, wtedy jeszcze Bugajska, przyszła na świat, mało kto wiedział, czym jest mukowiscydoza. Minęły lata zanim częste infekcje i problemy z oddychaniem, które miała Agnieszka i jej o rok młodsza młodsza siostra, skojarzono z tą chorobą. Wcześniej obie były leczone antybiotykami na zapalenie płuc. Dopiero na początku lat 80. w Akademii Medycznej w Gdańsku jeden z lekarzy postawił diagnozę, że obie dziewczynki chorują na ciężką, nieuleczalną chorobę. Wtedy pierwszy raz padło to słowo: mukowiscydoza.

Ania zmarła 9 lat temu, w wieku 24 lat. – Postęp w leczeniu mukowiscydozy w ciągu ostatnich lat jest ogromny. Medycyna idzie do przodu. Jedyną szansą jest przeszczep płuc, którego nie robi się chorym na mukowiscydozę w Polsce. Obecnie wykonuje się go w klinice w Wiedniu. Jest 11 udanych transplantacji płuc – mówi Anna Bugajska, mama Agnieszki i Ani. 

 

– Zdaję sobie sprawę, że kiedyś moje płuca przestaną funkcjonować. Ciągle mi się wydaje, że będzie to późno. Jednak po ostatnich, ciężkich przeżyciach dotarło do mnie, że bywa różnie i pogorszenie następuje nagle, znienacka. Szansą na to, żebym mogła dalej żyć, są nowoczesne leki, antybiotyki, sprzęt medyczny, rehabilitacja. Nadzieją jest dla mnie przeszczep płuc – napisała w liście Agnieszka.

Walka trwa

Kochani, witam wszystkich bardzo serdecznie i dziękuję za każdą okazaną mi pomoc. Wiem, że wszyscy bardzo się martwicie,dlatego postanowiłam napisać co u mnie słychać.

Niedawno byłam w szpitalu, było ze mną bardzo źle, teraz czuje się

trochę lepiej, oddycham….

Aktualnie przebywam w domu z ukochanymi córką i mężem.

Jak dobrze być wśród bliskich, wreszcie mogę ich wyściskać.

Cały czas robię wszystko, żeby było jeszcze lepiej, bardzo pomaga

codzienna rehabilitacja. Muszę też brać insulinę i dbać o poziom

cukru we krwi. Niestety od prawie roku mam również cukrzycę.

Jestem jednak dobrej myśli. Wierzę, że w każdym człowieku

jest choćby ziarenko miłości. Wiem też, że otaczają mnie

tacy wspaniali ludzie.

Jeszcze raz z całego serca dziękuję.

Pozdrawiam.

                                                                                  

Agnieszka Grochała

Rodzice o Agnieszce:

Prosimy o wsparcie finansowe dla naszej córki Agnieszki Grochała chorej na mukowiscydozę i cukrzycę.

            Do tej pory radziliśmy sobie jeszcze finansowo z zakupem leków, sprzętu medycznego, stosowania bardzo drogiej diety etc. etc. Większość życia córki przemierzaliśmy całą Polskę celem uzyskania pomocy specjalistycznej od lekarzy. Niestety mimo takiego szybkiego postępu wiedzy medycznej, to straszne schorzenie postępuje z dnia na dzień i wyniszcza Jej cały organizm. Musimy szukać ratunku poza granicami naszego kraju. W Polsce nie ma ani jednego centrum leczenia mukowiscydozy u chorych dorosłych. Ogromnym problemem są wysokie koszty finansowe leczenia, które obciążają całą rodzinę w procesie leczenia. Innego sposobu na życie z tą chorobą (w całym świecie nie ma), jakim jest przeszczep płuc. Koszty przeszczepu płuc są ogromne, drugie tyle trzeba mieć na wyjazdy do kliniki, na leki, leczenie przed i po przeszczepie, bo w Polsce nie wykonuje się przeszczepu płuc chorym na mukowiscydozę.

            Nasza córka swoim dotychczasowym życiem dowiodła, że mimo tak ciężkiej choroby i ciągłym pościgu za zdrowiem, można cieszyć się życiem i stawiać sobie coraz to nowe wyzwania, co nieustannie popycha Ją dalej w życie. Kocha i jest kochana. Urodziła córeczkę, jest matką, od 10 lat szczęśliwą mężatką, wykształconą osobą (mgr, ukończyła prawo na Uniwersytecie Gdańskim) i można tak długo mówić o Niej…. Agnieszka jest Wyjątkowym Człowiekiem. Zwracamy się do Państwa o pomoc dla Naszego Dziecka w drodze do życia, które nie może się kończyć, bo po prostu jest za krótkie. Córka chce żyć. Agnieszka musi żyć.

            Każda ofiarowana przez Państwa pomoc dla Naszej Córki jest niezwykle cenna, bo daje szansę na życie. Z całego serca dziękujemy